Les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives sévères reconnaissent implicitement leurs soignants

Dans la pratique quotidienne, de nombreux professionnels rapportent une impression persistante d’être reconnus par certaines personnes âgées atteintes de Maladies neuro-évolutives (MNE), y compris à des stades avancés de la maladie. Ces impressions cliniques s’appuient sur des signes souvent discrets mais récurrents : un regard qui s’illumine, une réaction émotionnelle spécifique, un geste d’approche ou une modification du comportement à l’arrivée d’un soignant familier. Les familles, qu’il s’agisse des enfants ou des conjoints, décrivent également ces expériences. Nous verrons dans cet article que les vécus des aidants diffèrent selon la nature du lien et de l’histoire relationnelle.

Ces observations, fréquemment rapportées par les équipes et les proches, se heurtent toutefois à un modèle dominant du déclin cognitif qui postule une disparition progressive et irréversible des capacités de reconnaissance aux stades sévères des MNE en lien avec les pertes cognitives. L’approche biomédicale, centrée sur les déficits de la mémoire explicite et du langage, tend ainsi à interpréter ces manifestations comme des projections affectives ou des illusions relationnelles, plutôt que comme l’expression de processus psychologiques authentiques. Cette lecture strictement déficitaire contribue à une représentation stigmatisante que le terme de démence souligne, renforçant l’idée que la personne serait progressivement « absente » à elle-même et à son environnement relationnel. Ainsi, nous privilégions le terme de « neuro-évolutif » plutôt que « neurodégénératif », ce dernier véhiculant une représentation trop exclusivement centrée sur la perte.

Pourtant, de nombreux travaux théoriques et cliniques invitent à nuancer cette conception. La psychanalyse [1] a montré que les MNE pouvaient être comprises comme une transformation des modalités du lien et de l’investissement affectif, plutôt que comme une disparition pure et simple de la subjectivité. Les approches humanistes et relationnelles ont, quant à elles, souligné la persistance des capacités émotionnelles et des formes de présence relationnelle, même lorsque les fonctions cognitives supérieures sont altérées [2]. Ces perspectives rejoignent les données issues des neurosciences affectives, qui mettent en évidence la relative préservation des processus émotionnels et implicites dans les MNE.