« La routine médicale et soignante menace le malade chronique âgé. La visite de contrôle superficielle, où on prend la tension en disant trois mots, ne permet pas de s’apercevoir du fait nouveau que le malade lucide ne voudra pas dire parce qu’il en a peur et que le malade altéré ne pourra pas exprimer. »

Introduction

La maladie de Parkinson, affection neurodégénérative systémique et hétérogène, s’accompagne au stade avancé de complications aiguës et d’une perte progressive d’autonomie, affectant durablement la qualité de vie des patients et de leurs proches [1]. Malgré des avancées thérapeutiques certaines, les enquêtes de terrain menées auprès des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé mettent en évidence une prise en charge suboptimale en fin de vie, où la méconnaissance de la maladie et des spécificités de prise en soins est fréquente, tandis que le recours à une expertise neurologique demeure rare et ce, quel que soit le lieu de décès [2-10]. Les soins palliatifs apparaissent comme une réponse adaptée aux multiples dimensions de la souffrance dans la maladie de Parkinson. À ce titre, ils font l’objet d’un élan de recherche sans précédent à l’international, comme en France1. Pourtant, leur intégration en pratique demeure marginale. Dans ce contexte, l’association France Parkinson et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) se sont associées pour éditer un guide pratique destiné aux professionnels² (Fig. 1), visant à apporter un appui concret aux équipes impliquées dans la prise en soins de ces patients, et à les sensibiliser sur les erreurs critiques à éviter. Le présent article constitue une synthèse approfondie de ces recommandations de bonne pratique.