La revue didactique en médecine gériatrique
 

Vers un projet personnalisé de fin de vie en Ehpad

Il est temps de proposer une nouvelle approche personnalisée de l’accompagnement de nos résidents vers leur fin de vie, plus à l’écoute de leur vécu, de leur contexte spécifique, de leurs convictions, de leurs attentes, de leurs valeurs personnelles, et des situations qu’ils sont prêts à vivre ou à ne pas supporter. Il est temps de les écouter, de les rendre autonomes dans leurs choix de vie comme de fin de vie, de les aider à préparer leurs proches sur leur disparition et sur l’« après ».

 

INTRODUCTION

Il n’est pas aisé et courant pour une personne jeune et en pleine santé, de penser à sa fin de vie. Les personnes plus âgées l’anticipent plus facilement, mais principalement dans son aspect organisationnel, matériel et financier. L’entrée en Ehpad constitue un tournant notable dans le parcours de vie. En effet, l’institutionnalisation s’impose via plusieurs facteurs, comme le grand âge, ou encore, et surtout, la perte d’autonomie fonctionnelle ou celle des moyens cognitifs et de l’autonomie décisionnelle en découlant. Tous les observateurs de notre société montrent que la population vieillit. Les Ehpad ouvrent leurs portes à des sujets dont la moyenne d’âge dépasse 86 ans, porteurs de polypathologies à des stades sévères, voire terminaux, et atteints pour une partie non négligeable d’entre eux de troubles cognitifs et psychocomportementaux.

Selon l’Insee [1], le vieillissement de la population en France métropolitaine fait progresser le pourcentage de sexagénaires : plus de 20,8 % en 2005, 30,6 % en 2035 et 31,9 % en 2050… Quel sera le nombre d’Ehpad ? [2] Quelle en sera la population ? Avec quelles caractéristiques médicales ? Quel accès aux soins et aux soins de fin de vie ?

Les familles, les proches et les aidants assument jusqu’à l’épuisement l’accompagnement de leurs aînés. Vieillissant avec eux, ils ne sont parfois plus en capacité de gérer ou de s’adapter à leurs propres problèmes de santé ou matériels, additionnés à ceux de l’aidé. Une petite proportion de cette population âgée fait le libre choix de « s’installer » en Ehpad pour être aidée dans ses activités de la vie quotidienne, mais aussi pour lutter contre l’isolement, retrouver une vie sociale plus heureuse grâce aux liens créés dans cet environnement qui, malgré ce que clament certaines voix dissonantes, s’efforce d’être le plus bienveillant et le plus respectueux possible des individualités et de la dignité de chacun. Les enfants, les conjoints, les proches, les « aimants » de nos résidents sont assez fréquemment à l’origine du « placement » dans ce qu’ils appellent plus volontiers « maison de retraite », à défaut d’Ehpad. Un sentiment de culpabilité les habite souvent, la recherche du « meilleur » lieu possible, du personnel le plus qualifié possible, le plus humain, le plus respectueux, le plus bienveillant… aucun superlatif n’est suffisant pour accepter de nous confier l’objet de leur amour inconditionnel. La conscience de la maladie ou des pathologies dont souffrent leur parent est souvent floue. Celle du temps qu’il leur reste à vivre est douloureuse, à la fois réelle et objective, mais refusée avec l’espoir qu’en Ehpad elle sera rallongée, car préservée par des soins continus, « médicalisés », aussi bien techniques qu’humains. Les soignants et tous les acteurs d’Ehpad, au plus près de l’intimité de chaque résident, savent que ceux-ci sont plus proches de leur fin de vie que du début. Heureusement, ils sont dans le « soin » jusqu’au bout, au quotidien et sans limites de durée. La préoccupation, jour après jour, est le bien-être physique et mental, le respect des valeurs, la préservation de la dignité, des souhaits et de la singularité de chaque personne. Lorsque le bout du chemin est arrivé, la mort doit s’intégrer dans le processus naturel de la vie. Une fin de vie non ou mal «préparée» peut créer une grande souffrance pour les proches et un sentiment d’échec pour les professionnels. Au-delà de l’obligation légale de chercher à recueillir les directives anticipées en Ehpad, c’est un véritable projet personnalisé de fin de vie que nous allons proposer ici.

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